编者按
“有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰。”——引言
2023年6月国家卫生健康委印发《进一步改善护理服务行动实施方案（2023-2025年）的通知》。新疆维吾尔自治区人民医院护理部围绕医院高质量发展，快速响应落实，聚焦人民群众日益增长的多样化护理服务需求，开展了以“强基础、提质量、促发展”为主题的进一步改善护理服务行动。自治区人民医院护理大家庭的每一位成员潜心耕耘，守正创新，坚持“以病人为中心”的护理理念，以问题为导向，进一步改善护理服务，持续提升患者就医体验。
为推广宣传护理人员在改善护理服务，提升患者就医体验中的经典案例及服务亮点，特推出【改善护理服务行动】专栏。
“护士专门给我们讲课，这些改善关节的健康知识我得认真听。”近日，在新疆维吾尔自治区人民医院门诊楼会议室内，血友病患者张先生及其家属正在聚精会神地听自治区人民医院血液病科护士长郭婧分享“血友病患者应如何改善关节健康”知识。
血友病患者应如何改善关节健康
为了提升血友病患者生存质量，帮助血友病患者和家属树立坚定的健康信念,养成健康的生活习惯，近日，自治区人民医院血液病科（新疆血友病诊疗中心）与骨科、康复医学科、超声科等科室医护人员，联合中国红十字基金会共同开展了健康知识讲座、义诊等活动。
“血友病是一组由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病，目前尚无根治方法。”血液病科主任医师王晓敏介绍，在延长血友病患者生存期的同时,努力提高患者的生存质量已成为临床医疗护理追求的目标，而在正规治疗的基础上，对患者实施有效、全面的健康教育,是提高生存质量的关键。
“关节出血是血友病的常见并发症，膝、踝关节及肌肉的反复出血可导致关节肿胀、肌肉坏死，进而引发关节畸形、肌肉萎缩，甚至肢体残疾，为了防止出血，患者应尽可能保障凝血因子用量的充足性……”活动现场，郭婧首先围绕如何有效改善关节健康，为血友病患者做了通俗易懂的讲解。随后，康复科副主任医师于学涛以“血友病患者康复治疗的方法”为主题开展了健康知识讲座。
讲座结束后，由血液病科副主任张晓燕、主任医师王晓敏、主任医师安利、主任医师富玲，超声科主治医师齐宝文、骨科副主任医师赵巍等组成的血友病MDT团队开展了义诊活动。为血友病患者免费做关节B超，并根据患者关节状态进行评分，为患者制定个体化的治疗、康复或手术计划。
义诊现场
“首先，注射前心情要放松，然后选择安静舒适的场所,做好桌面及手部的消毒和清洁工作……”血友病患者需要长期注射凝血因子，家庭治疗会节省许多时间,为患者带来便利，自我注射是家庭治疗中十分重要的一环,不可忽视。因此血液科护理团队专门对到场患者进行了家庭自我注射的培训，包括自我注射的方法和技巧、药品的保管及如何提高静脉穿刺的成功率等，并对患者在家庭治疗过程中出现的问题和疑惑进行了一一解答。
“护士没示范讲解之前，我还担心自己注射凝血因子不规范，护士这么一示范，我心里就有数了。”在血液病科护士的培训下，血友病患者张先生掌握了自我注射凝血的方法及技巧。
“实施健康教育是整体护理的重要组成部分，目的是帮助血友病患者减轻或避免影响健康甚至威胁生命的危险因素。”郭婧表示，血液病科护理团队将继续坚持“以患者为中心”，不断提升护理服务质量，为新疆地区血友病患者带来长期优质生存的希望！
科室简介：
新疆维吾尔自治区人民医院血液病科暨新疆血友病诊疗中心成立于2009年，系世界血友病联盟的国家成员单位--中国的成员单位之一，负责整个新疆地区血友病病例信息报送及筛查工作。2023年6月16日顺利通过中国血友病协作组联合中国罕见病联盟发起的中国血友病中心建设项目并正式授牌，成为新疆地区首个血友病诊疗中心。
